Demenza e caregiver: una malattia di famiglia

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Demenza senile: una tragedia per l’intera famiglia. La persona che ne soffre vede pian piano il suo mondo sgretolarsi e diventare sempre meno familiare e più ostile, d’altro canto, i suoi cari sono costretti a convivere con il dolore di vedere la persona amata soffrire, perdere gradualmente le proprie funzioni cognitive e perfino la propria indipendenza. Per l’impatto che la demenza ha sull’intero nucleo familiare essa fa parte delle malattie familiari.
Purtroppo, nonostante una crescente consapevolezza della natura organica di questa patologia, lo stigma che la caratterizza rimane, e la conseguenza è l’isolamento sociale. Si stima che ben il 94% dei malati venga curato a casa nelle nazioni a reddito medio e basso. Non di rado il sistema sociosanitario purtroppo non è in grado di supportare queste persone. In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari.
Molto spesso si tratta di donne, mogli e figlie spesso a loro volta con famiglia, che ospitano il malato in casa. L’impatto del carico assistenziale su di loro è notevole, sia in termini di salute fisica e psicologica che di modificazioni della vita lavorativa e familiare, e spesso provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura. Una presa in carico e una responsabilità con la consapevolezza, accettata o meno, che la prognosi è sfavorevole, e che porterà a istituzionalizzazione e al decesso del proprio caro.
La salute del malato e del caregiver diventano legate a doppia mandata. I problemi comportamentali, i disturbi dell’umore o i sintomi psichiatrici, che risultano essere molto frequenti nei pazienti con demenza, sono considerati fattori determinanti di burden del caregiver, che risente molto anche di eventuali sintomi depressivi e ansiosi nell’assistito. La stessa richiesta costante di supporto, tipica di questi pazienti, è causa di distress.
A sua volta l’umore dei caregiver influenza l’aspettativa di vita dei pazienti con demenza.